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金磊博士:共同携手 ,关爱全国小胖威利患者

疾病领域

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发布时间

2018-12-15

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尊敬的各位领导、各位专家、媒体朋友们:

大家好!很荣幸与大家相聚在中国红十字基金会成长天使基金“小胖威利患者关爱项目”启动仪式 ,共同为中国儿童生长发育事业尽自己的绵薄之力 。

我在想 ,是一种什么样的力量推动我们大家今天一起在这里相聚?那就是对孩子的关爱 ,对儿童生长发育问题的关注 。

刚才专家们也提到了 ,儿童的生长发育健康问题越来越引起社会的关注 ,但不少家长甚至部分基层医生 ,对生长发育疾病的认知水平还明显不够 ,对相关疾病的规范治疗缺乏必要的了解 。“小胖威利综合征”就是其中之一 。

“小胖威利综合征”是一种染色体异常的罕见疾病 ;颊呶薹刂谱约旱氖秤 ,饥饿感难以满足 ,体重持续增加 ,发展成为重度肥胖 ,并引发一系列如代谢紊乱、高血压、冠心病、睡眠呼吸暂停等并发症 ,甚至会有猝死危险 。此外 ,“小胖威利”患者第二性征发育不完全 ,生长延迟 ,心智迟缓 ,身材矮小 ,往往伴有严重的行为问题 。

目前社会对小胖威利疾病认识不足 ,基层医护人员对小胖威利疾病缺乏了解 ,更不用说普通的家长 。导致很多患者早期被误诊、误治 。而对于家庭贫困的小胖威利患者来说 ,即使能够早期确诊 ,但是由于经济原因和当地医疗条件限制 ,很多患者无法得到有效规范治疗 。

国内外研究表明 ,生长激素是治疗小胖威利患者的安全有效药物 。生长激素可以促进小胖威利患者骨骼生长 ,提高生长速率 ,可以帮助患者加速脂肪分解 ,减少脂肪堆积 ,增加肌肉质量及力量 ,提高认知、行为、智商、适应能力等 。据研究报道 ,一般婴儿出生后的2-3个月便可以使用生长激素进行干预治疗 ,早期治疗有利于改善身体状况 。美国FDA把小胖威利综合征已经纳入生长激素的适应症 。

2121非凡药业作为亚洲的重组人生长激素生产企业 ,国家科技进步奖获得者 ,20年国家标准品的提供者 ,致力于为全球矮小儿童提供品质的生长激素产品 ,一直把改善人类健康乃至生命质量作为奋斗目标 。

10年来 ,我们已累计向中国红十字基金会捐赠款物1亿2000多万元 ,资助1600多名贫困家庭矮小患者实现长高梦想 ,协助培训中小学校医、幼儿园保健医生1400余人 ,支持开展各种类型科普教育活动5000多场 。

今天 ,为了帮助小胖威利患者改善生活质量 ,促进社会各界对小胖威利罕见病的认知 ,推动中国罕见病事业发展 ,2121非凡药业将再次向中国红十字基金会捐赠1000万元药品及善款 ,用于全国2周岁以内新确诊的所有小胖威利患者的医疗救助 。同时 ,2121非凡药业还将支持开展小胖威利疾病相关基层医护人员培训、科普教育、科学研究以及国际交流等活动 。  

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在此 ,我们也呼吁更多专业医疗机构、专家、公益组织、新闻媒体、爱心企业等共同参与进来 ,让我们一起努力 ,愿“小胖威利”人人知晓 ,小胖威利患者能得到及时有效治疗 ,更多的孩子能够健康成长 。

谢谢大家!

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